第20章 · 渐冻
祖训二十一条 · 第20章
林知夏回来的第五天,仁和堂来了一个让林知白没想到的患者。 那天上午,林知白正在诊室里整理方芳的停药记录——附子的减量已经全部完成,方芳停药一周,睡眠稳定在每晚五六小时,没有出现戒断反应。她在病历上写下”治愈”两个字时,手指停了一下。治愈。在仁和堂,这两个字不常用。更多的时候,她写的是”好转”“稳定”“控制”。但方芳是真的好了,三年的失眠,三个月的附子治疗,现在停药了,能睡了。 她合上病历本,听见院门被推开的声音。 走进来的是一男一女。男人三十岁左右,瘦高个,穿着一件深蓝色的冲锋衣,拉链拉到最上面,把下巴都遮住了。他走路的样子很奇怪——不是跛,是僵硬,两条腿像是被什么东西捆住了,每一步都迈得很小心,鞋底拖在地上,发出沙沙的声音。女人的年纪和他差不多,短发,戴眼镜,穿着一件灰色的羽绒服,手里拎着一个鼓鼓囊囊的帆布袋,另一只手扶着男人的胳膊,像是怕他摔倒。 林知白站起来迎上去。走近了,她看清了男人的脸——颧骨突出,眼窝深陷,脸颊的肌肉像是被抽走了一样,松松垮垮地垂着。但最让她注意的是他的眼睛,那双眼睛很亮,亮得不像是长在这样一张消瘦的脸上的。 “您好,请问林知白大夫在吗?”女人开口了,声音有点紧。 “我就是。”林知白说,“您请进。” 她把夫妻俩领进诊室,倒了水,坐下来准备问诊。男人坐下来的时候动作很慢,先用手撑着椅子的扶手,把身体慢慢放下去,然后用手把右腿抬起来,放在左腿上,像是那条腿不是他自己的,需要用手才能搬动。 “您贵姓?”林知白问。 “姓李,李明远。”男人的声音有点含混,像是舌头不太灵活,但每个字都说得很清楚,“这是我爱人,姓王。” “李先生,您哪里不舒服?” 李明远没有直接回答,而是从妻子手里拿过那个帆布袋,把里面的东西一沓一沓地摆在诊桌上。林知白看了一眼——省人民医院的病历本、省肿瘤医院的检查单、北京协和医院的出院小结。她拿起最上面那张出院小结,看了几行,手就不动了。 “肌萎缩侧索硬化症,简称ALS,俗称渐冻症。诊断明确。建议对症支持治疗,定期复查。” 林知白的心沉了下去。她在省中医院见过ALS病人,知道这个病意味着什么。运动神经元会 progressively 退化,大脑无法指挥肌肉,患者会逐渐失去行动能力、说话能力、吞咽能力、呼吸能力。最终,呼吸肌麻痹,窒息而死。从确诊到死亡,平均三到五年。没有治愈的方法,没有有效的药物,现有的治疗只能延缓进展,延长几个月的生存期。 “什么时候确诊的?”林知白问。 “三个月前。”李明远的声音很平静,但林知白注意到他的手指在微微发抖,“在北京协和医院做的肌电图和神经传导速度检查,确诊的。协和的专家说,这个病目前没有办法根治,只能吃一种叫利鲁唑的药,能延长几个月到一年的生存期。” 他从帆布袋里拿出一个药盒,放在桌上。林知白看了一眼——利鲁唑,进口药,一盒几十片,价格不菲。 “吃了三个月,有什么感觉吗?”林知白问。 “没有。既没有好转,也没有恶化。”李明远苦笑了一下,“协和的专家说,这个药能延长生存期,但不能改善症状。我吃它,不是因为有用,是因为它是唯一能吃的药。” 林知白沉默了。她理解李明远的心情。当一个医生说”没有别的办法了,只有这个药”的时候,患者除了吃,没有别的选择。哪怕它只能延长三个月的生命,那三个月也是命。 “李先生,”林知白说,“您除了吃这个药,还做过别的治疗吗?” “没有。”李明远的妻子王女士开口了,声音有点抖,“协和的专家说,中医对这个病没有用,不建议我们看中医。但我们在省城的时候,有个医生跟我们说,仁和堂的林大夫治过这个病,让我们来试试。” 林知白愣了一下:“省城的医生?谁?” “苏小寒,省人民医院的神经内科医生。”王女士从帆布袋里拿出一张纸条,递给林知白,“她说她认识您,让您看这个。” 林知白接过纸条,上面写着一行字,字迹潦草但能看清——“林知白大夫:李明远的诊断明确,ALS,目前无特效治疗。建议您结合中医辨证,尝试治疗。如有需要,可随时联系我。苏小寒。” 下面是苏小寒的手机号码。 林知白看着这行字,心里涌上一股复杂的情绪。苏小寒是她大学同学,同一个宿舍住了五年,毕业后各奔东西——她回了镇上,苏小寒去了省人民医院神经内科。十年没见了,苏小寒成了省城ALS专家,她成了仁和堂的第七代传人。两条完全不同的路,竟然在一个患者身上交汇了。 “李先生,”林知白放下纸条,“您目前有哪些不舒服?” 李明远想了想,说得很慢,像是在组织语言:“最开始是右手没力气,拿筷子拿不稳,写字也写不好。后来右手开始萎缩,肌肉一跳一跳的,像里面有虫子在爬。然后右腿也没力气了,走路容易绊倒。这两个月,说话也开始不清楚了,舌头不太灵活。” 他说着伸出舌头,林知白看了看——舌肌有轻微的萎缩,舌面有细小的颤动,这是舌下神经受损的表现。 林知白号了脉——脉细弦,重按无力。看了舌苔——舌淡红,苔薄白,舌边有齿痕。中医辨证,ALS属于”痿证”范畴,病机多是肝肾亏虚、气血不足、筋脉失养。治疗原则是补益肝肾、益气养血、通络起痿。 她在脑子里快速过了一遍中医治疗ALS的文献。传统方剂中,常用的有地黄饮子、虎潜丸、补阳还五汤等。地黄饮子滋肾阴、补肾阴阳、开窍化痰,适合伴有言语不清的患者。李明远说话已经不清楚了,舌肌萎缩,舌下神经受损,地黄饮子应该对症。 “李先生,”林知白拿起笔,“我给您开个方子,地黄饮子加减。这个方子出自《黄帝素问宣明论方》,主治喑痱证——舌强不能言,足废不能用。和您的症状很对症。” 她开始写方子:熟地、山茱萸、肉苁蓉、巴戟天、附子、肉桂、麦冬、石斛、五味子、茯苓、菖蒲、远志、生姜、大枣、甘草。每味药的剂量她都斟酌了很久,附子用了6克,注明”先煎一小时”。 写完,她把方子递给李明远。 李明远接过来,看了一遍,折好放进口袋。 “林大夫,”他说,“苏医生说,您父亲年轻时也治过一个ALS患者,让那个患者多活了五年。是真的吗?” 林知白愣住了。她转头看向父亲。父亲正站在药柜前,背对着她,手里拿着戥子,在称什么药。他的手停了一下,然后继续称。 “是真的。”父亲没有转身,声音很平静,“三十年前,一个四十岁的男人,ALS,从发病到瘫痪只用了一年。我用地黄饮子合虎潜丸加减,配合针灸,让他多活了五年。” “他怎么死的?”李明远问。 父亲沉默了几秒,然后说:“呼吸肌麻痹。但走的时候不疼。” 李明远低下头,看着自己的手。他的右手已经明显萎缩了,虎口凹下去一块,手指伸不直,蜷在一起像一只鸡爪。 “林大夫,”他说,“我不求多活五年。能多活一年就行。我儿子才三岁,我想看着他上小学。” 王女士在旁边捂住了嘴,眼泪无声地流了下来。 林知白伸出手,握住李明远的手。那只手很瘦,骨节突出,皮肤干燥,但还有温度。 “李先生,”她说,“我会尽力的。” 李明远点了点头,站起来,扶着妻子的手,一步一步地走出了诊室。他的脚步很慢,鞋底拖在地上,沙沙的声音在巷子里回荡了很久。 林知白站在门口,看着他的背影消失在巷子口。 她转身回到诊室,父亲已经站在药柜前了,手里拿着那本《仁和堂纪事》,翻到其中一页,递给林知白。 林知白接过来,看见那页上写着一行字——“1988年,患者马某,男,40岁,ALS。用地黄饮子合虎潜丸加减,配合针灸。生存期从预计2年延长至7年。患者最终死于呼吸肌麻痹,但临终前无痛苦。” 下面还有一行小字,是父亲的笔迹——“这是我从医以来,治得最久的一个ALS患者。5年。但我知道,他本可以更久。如果当时我有现在的经验,也许能让他多活10年。” 林知白看着这行字,喉咙像被什么东西堵住了。 “爸,”她说,“ALS真的没办法治吗?” 父亲把册子放回书柜上,转过身看着她。 “有办法。但不是治愈,是延缓。能延缓多久,看患者的体质,看用药的对症程度,看患者的意志力,也看命。” 林知白沉默了一会儿,然后说了一句让父亲没想到的话:“爸,我想让苏小寒来仁和堂。” 父亲看着她:“苏小寒?” “我大学同学,省人民医院神经内科的ALS专家。她给李明远看过病,建议他来找我。我想让她来仁和堂,我们一起给李明远治。” 父亲没有立刻回答。他走到诊桌前坐下来,端起茶杯喝了一口,然后问了一句让林知白心里一紧的话:“你是觉得我一个人不够?” 林知白张了张嘴,想说不,但说不出口。因为父亲说对了。她确实觉得一个人不够。ALS太复杂了,需要西医的诊断、评估、监测,需要中医的辨证、用药、针灸,需要康复训练,需要营养支持,需要心理疏导。一个人做不了所有的事。 “爸,”她说,“我不是觉得你不够。是觉得这件事,需要我们所有人一起做。” 父亲看着她,看了很久。 然后他站起来,走到诊桌前,拿起笔,在处方笺的背面写下了三个字——“苏小寒”。写完,他把纸条推给林知白。 “给她打电话。让她来。” 林知白拿起手机,拨了苏小寒的号码。 电话响了三声,接通了。 “喂?”对面传来一个女人的声音,有点哑,像是刚值完夜班。 “小寒,是我,林知白。” 沉默了几秒,然后苏小寒的声音变了,不再沙哑了,带着一种压抑不住的惊喜:“知白?你怎么想起给我打电话了?” “李明远来仁和堂了。” “哦,对,我让他去的。他的病你怎么看?” “我想让你来仁和堂。我们一起给他治。” 又是沉默。这次沉默更长。 “知白,”苏小寒的声音低了下来,“你知道我是一个循证医学的医生。我开的所有药,都必须有临床试验的证据支持。中医的很多东西,没有证据。” “我知道。” “那你还让我去?” “正因为你知道什么有证据,什么没有,我才让你来。”林知白的声音很平静,“我需要你告诉我,什么药有效,什么药没用,什么检查该做,什么指标该监控。我需要你用西医的标准,来检验中医的效果。” 苏小寒在电话那头笑了一下,笑声里有无奈,也有动容。 “知白,你变了。” “哪里变了?” “你以前是个中医黑。大学的时候,你说中药是安慰剂,针灸是心理暗示,祖训是封建糟粕。” 林知白也笑了:“那是十年前。十年能改变很多东西。” “是啊。”苏小寒叹了口气,“十年,你回了镇上,我留在了省城。你成了中医,我成了西医。但我们都还在看病,都还在救人。这就够了。” “那你来不来?” “来。下周,我把手上的患者安排好,去镇上找你。” “好。我等你。” 林知白挂了电话,抬头看着父亲。父亲站在窗边,看着院子里的银杏树,不知道在想什么。 “爸,苏小寒下周来。” 父亲点了点头。 “爸,你还记得三十年前那个ALS患者吗?他叫什么名字?” 父亲转过身,看着她。 “姓马,叫马建国。是个木匠。”父亲的声音很轻,像是怕惊动什么,“他死的那天,我去他家,他妻子给我磕了三个头。她说,‘林大夫,谢谢你让他多活了五年。这五年,他把儿子养大了,教会了他木匠活。他走的时候说,这辈子值了。’” 林知白的眼眶红了。 “爸,李明远也有一个儿子。三岁。” 父亲看着她,目光里有一种她很熟悉的东西——那种说不清的、很深的、压了很多年的东西。 “那就让他多活几年。让他看到他儿子上小学。” 林知白点了点头。 她走到诊桌前,坐下来,翻开李明远的病历,在第一页写下了一行字——“李明远,男,32岁,ALS。治疗目标:延缓进展,延长生存期,提高生活质量。让患者看到儿子上小学。” 写完,她放下笔,站起来,走到院子里。 银杏树的叶子还在落,一片一片,金黄色的,在风中打转。她伸出手,接住一片,放在掌心。 她想起父亲说的那句话——“让患者不疼。”不只是身体不疼,是心里也不疼。是有遗憾,但不后悔;有恐惧,但不孤单。 林知白把银杏叶夹进笔记本里,转身走回诊室。 父亲还在药柜前整理抽屉,一个抽屉一个抽屉地拉出来、检查、关回去。他做这件事的时候很专注,像是在做一件很重要的工作。 林知白走过去,站在他身边,看着他。 “爸,”她说,“苏小寒来了之后,我想让她看看你的病历。” 父亲的手停了一下。 “看什么?” “看你的肺癌。让她评估一下,还有没有别的治疗办法。” 父亲把抽屉推回去,转过身看着她。 “知白,我的病,我自己知道。我不想折腾了。” “不是折腾。”林知白的声音有点急,“是多一个选择。苏小寒是省城的专家,她见过的肺癌患者比我们多。也许她有不一样的办法。” 父亲沉默了几秒,然后说了一句让林知白没想到的话:“好。让她看。” 林知白愣了一下,然后笑了。 “爸,你同意了?” “同意了。”父亲走回诊桌前坐下来,端起茶杯,“但有一条——她说的方法,我不一定用。我自己决定。” “好。”林知白在他对面坐下来,看着他的脸。这张脸她看了二十八年,从来没有认真看过。现在她认真地看,看见他额头的皱纹深了很多,鬓角的白发多了很多,眼角的皮肤松了很多。他真的老了。 “爸,”她说,“你会看到李明远的儿子上小学的。” 父亲看着她,没有回答。 但林知白注意到,他握着茶杯的手指,松开了一点。 那天晚上,林知白躺在床上,翻来覆去地想着李明远。三十二岁,三岁的儿子,ALS。他的时间不多了。也许三年,也许五年,也许更短。但五年,足够让他儿子从三岁长到八岁。八岁的孩子,已经能记住父亲的样子了。 她拿出手机,给苏小寒发了一条短信——“小寒,谢谢你让李明远来找我。” 很快,苏小寒回了——“不是谢我。是他自己找到的路。我只是告诉他,那条路在哪里。” 林知白看着这行字,看了很久。 “那条路在哪里?” “在你仁和堂。” 林知白把手机放在枕头边,闭上眼睛。 窗外的银杏树沙沙地响,风从巷子口吹进来,带着深秋的凉意。她裹紧了被子,在心里对李明远说了一句话——“李先生,我们一起努力。” 她拿起手机,又放下了。 明天再打。今晚,她需要先想清楚一件事——她要怎么跟苏小寒解释,中医治 ALS,靠的不是证据,是经验。苏小寒是循证医学的医生,她不接受”经验”两个字。她需要一份能让苏小寒看得懂的”证据”——不是 RCT,不是 meta 分析,而是一个 30 年前马建国在地黄饮子下多活了 5 年的真实案例。 她要先把那个案例整理出来,附上所有能找到的检查单、病历记录、随访资料。一份能说服循证医学的医生的资料。 这比写一张方子难得多。 但她必须做。 章末整理说明 无(用户直发完整正文)。 卷一总结 卷一出师标准(按 v3.0 细纲):21 个患者 → 第 20 章是 21 个患者之一。